Stamceldonatie

Demissionair minister van Volksgezondheid Edith Schippers heeft 190.000 18 jarigen een brief gestuurd waarin ze worden opgeroepen om stamcellen te doneren. Dat klinkt dringend, wat is er aan de hand?

Sinds een aantal jaar wordt er vanuit het ministerie een brief gestuurd naar jongeren die 18 jaar zijn geworden met de vraag of ze orgaandonor willen worden. Dat is zo afgesproken in de Wet op de Orgaandonatie. Dit omdat het voor jongeren net zo goed als voor ouderen moeilijk blijkt te zijn om de beslissing te nemen of ze zich al dan niet willen laten registreren als orgaandonor. Die ’18-jarigenbrief’ was en is bedoeld om het onderwerp in elk geval eens goed onder de aandacht te brengen, want er staan jaarlijks rond de 1000 mensen op de wachtlijst voor orgaandonatie en rond de 150 mensen gaan dood terwijl ze wachten. De Tweede Kamer heeft in 2016 ingestemd met het D66-wetsvoorstel waarbij iedere Nederlander automatisch in het donorregister terecht komt, tenzij men aangeeft dat niet te willen. Dat voorstel moet echter nog door de Eerste Kamer worden aangenomen, dus het is nog niet zover. Bij de brieven ging het tot dusver steeds om organen, maar nu is er de vraag toegevoegd of de 18 jarigen zich misschien ook willen aanmelden als stamceldonor.

Wat zijn stamcellen eigenlijk?

Stamcellen zijn onrijpe lichaamscellen in het vroegste stadium. Ze kunnen in principe uitgroeien tot welke soort lichaamscel dan ook. Ze kunnen zich onbeperkt delen en daarbij ontstaan gespecialiseerde cellen: uit huidstamcellen ontwikkelen zich bijvoorbeeld huidcellen, uit hartspierstamcellen hartcellen en uit bloedstamcellen rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes. Er wordt veel verwacht van stamcelbehandelingen. Zo wordt er nu onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om mensen met diabetes type 1 te genezen door stamcellen zo te manipuleren dat ze insuline gaan produceren. Ook wordt gedacht aan de toepassing van stamcellen bij een beschadigd hart en bij neurologische aandoeningen zoals Parkinson. Al dat onderzoek bevindt zich nog steeds in een experimenteel stadium. Waar stamcellen zich al wel bewezen hebben is bij bloed- of lymfklierkanker. U moet dan denken aan leukemie, Kahler, Non-Hodgkin, maar ook aan sommige auto-immuunziekten waarbij het eigen bloed wordt afgebroken. Al 50 jaar lang worden mensen die aan deze ziekten lijden met succes behandeld door middel van stamceltransplantatie, als de behandeling met chemotherapie en bestraling onvoldoende helpt. Dat betreft dan bloedstamcellen en daar gaat die brief aan de 18-jarigen voornamelijk om. Op dit moment zijn ongeveer 100.000 Nederlanders stamceldonor, 1 op de 64 mensen tussen de 18 en de 56 jaar. In Duitsland zijn er dat veel meer: 1 op de 16 Duitsers is geregistreerd als stamceldonor. Wereldwijd zijn er 30 miljoen stamceldonoren en daarmee worden jaarlijks 36.000 transplantaties verricht. Nu vindt maar 4 procent van de mensen die stamcellen nodig hebben een passende donor binnen Nederland, de rest moet hopen op een buitenlandse donor. Dat is een nadeel, want de stamcellen moeten binnen 72 uur toegediend worden en snel vervoer is dus cruciaal. De kans dat een willekeurige patiënt matcht met een donor is heel erg klein: minder dan 1 op 50.000. Zelfs binnen je eigen familie is dat zeldzaam; zo’n 70 procent van de leukemiepatiënten vindt binnen de eigen familie geen donor. De grootste kans is via broers en zussen: kinderen hebben in principe een kans van 25 procent dat 1 van hun broers of zussen donor kan zijn, omdat u van de 10 belangrijke factoren er 5 van uw vader en 5 van uw moeder erft. De kans dat er 10 gelijk zijn aan die van de ontvanger is een kwart. En zonder match is het niet veilig: uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem en als die het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen, gaan ze het juist afbreken en dan ontstaan er ernstige complicaties. Dus een juiste weefseltypering is essentiëel.

Hoe gaat zo’n stamceldonatie precies in zijn werk?

Er zijn 2 manieren waarop er stamcellen bij de donor kunnen worden afgenomen: via het beenmerg of via het bloed. De bloedstamcellen in het beenmerg zijn enorm productief en daar kunt u makkelijk een deel van missen, want het lichaam maakt wel weer nieuwe. Er wordt goed gekeken naar de leeftijd, eventueel over- of ondergewicht (boven de 50 kg en ook niet te zwaar) en medicijngebruik van de donor. Via het beenmerg gebeurt het in 10 procent van de gevallen. Veel vaker, in 90 procent van de gevallen, gaat het via het bloed. Eigenlijk bevinden bloedvormende stamcellen zich alleen in het beenmerg. Maar we kunnen ervoor zorgen dat er ook bloedstamcellen in het bloed terechtkomen. Daarvoor krijgt u als donor 5 dagen lang een zogenaamde groeifactor (G-CSF) toegediend. Dat is een lichaamseigen eiwit dat de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg stimuleert. Meestal maakt u dat zelf aan tijdens bijvoorbeeld een infectie, maar die groeifactor is ook als medicijn beschikbaar. Er vormen zich dan zoveel bloedstamcellen in het beenmerg dat een deel ervan naar de bloedbaan verhuist. Die kunnen er dan uitgehaald worden: via een infuus wordt het bloed van de donor naar een centrifuge geleid, waar de stamcellen er uitgefilterd worden. Dat heet aferese. Daarna stroomt het bloed weer terug naar de donor. In de loop van een paar uur worden zo voldoende stamcellen verzameld. Bij deze methode kunt u door de toediening van die groeifactor als bijwerking een grieperig gevoel krijgen. Meestal is dat na een paar dagen alweer over. Voor een beenmergdonatie worden met een naald stamcellen uit de achterste rand van het bekken gehaald. Omdat deze ingreep wel pijnlijk is gebeurt het onder algehele narcose en dat is ook eigenlijk het enige risico bij deze ingreep. Na de afname van het beenmerg heb je vaak een wat beurs gevoel of wat pijn aan de spieren onderin de rug. Dat gaat meestal binnen 14 dagen over. Ook kan er tijdelijk bloedarmoede ontstaan. Het lichaam herstelt dat tekort snel.

Wordt u meteen opgeroepen?

Als u zich als 18-jarige of op latere leeftijd als stamceldonor laat registreren, moet u dan direct langskomen om stamcellen af te staan? Nee, absoluut niet! Slechts 1 op de 1000 personen wordt er per jaar opgeroepen. Sommigen worden pas na 3 jaar of zelfs na 15 jaar opgeroepen, anderen nooit. Als u zich online aangemeld hebt wordt u gevraagd om met een wattenstaafje wat wangslijm af te nemen en op te sturen naar Matchis, dat is de Nederlandse stamceldonorbank. Daar wordt de weefseltypering (HLA-typering) bepaald en de gegevens worden anoniem opgeslagen in een wereldwijd bestand. Dat systeem is in 1994 opgezet door de Nederlandse immunoloog prof Jon van Rood, die nu 93 jaar is en zich nog steeds met stamceldonatie bezighoudt. Pas als er een match is (dus maar 1 op 50.000) wordt er contact met u opgenomen. Dan wordt u gevraagd of u nog steeds achter uw beslissing staat. Daarna volgt nog een medische keuring door een onafhankelijke arts en pas dan kan er gedoneerd worden. Overigens kunnen alleen mensen tussen de 18 en 50 jaar zich aanmelden voor stamceldonatie, waarna u nog tot en met uw 55e jaar opgeroepen kunt worden. Gebleken is dat hoe jonger de donor, des te succesvoller de stamceltransplantatie is en bovendien nemen de risico’s toch iets toe voor de oudere donor. Dit is anders dan bij orgaandonatie: daarvoor geldt geen leeftijdsgrens. Uiteindelijk is het beleid zo dat u 3 keer kunt worden opgeroepen om te doneren voor iemand buiten uw familie. Medisch gezien zou vaker overigens geen probleem zijn, het is net zoiets als bloed geven. Voor stamceldonatie binnen de familie geldt geen maximum aantal keren. Het is te hopen dat er veel meer donoren komen. Dat kost ook geld: elke donor kost 50 euro om te typeren, dus als u te oud bent om te doneren, kunt u wel geld doneren om het systeem in stand te houden.

Dit onderwerp wordt behandeld in Tijd voor MAX en Tijd voor MAX Radio op dinsdag 21 maart 2017.

—

Stel uw vraag aan dokter Ted van Essen

U kunt van dinsdag 28 maart 2017 tot en met woensdag 29 maart 2017 10.00 uur hieronder vragen stellen aan dokter Ted van Essen over stamcellen. Andere vragen worden niet beantwoord. Na woensdag 29 maart 10.00 uur mag u uiteraard een reactie achterlaten, maar deze wordt niet meer beantwoord. Dit betreft geen persoonlijk consult! De dokter moet u daarvoor immers goed kennen. Dokter Ted helpt u graag met algemene informatie en achtergronden bij het onderwerp dat is behandeld in Tijd voor MAX.

U moet zich eerst registreren en inloggen om uw vraag te stellen. Uw e-mailadres is niet zichtbaar voor anderen en u kunt een fictieve naam opgeven. De naam die u achterlaat is wel zichtbaar. Ter bescherming van uw privacy verzoeken wij u persoonlijke gegevens niet te vermelden in uw bijdrage.