Nabestaanden Jan van Ginkel uit De Zorgwaakhond op zoek naar steun voor COPD-huis

Nadat Stana van Ginkel samen met haar vader te zien is in De Zorgwaakhond, zijn zij en haar broer Silvio een petitie gestart om een COPD-huis te realiseren. Zo’n huis is volgens twee echt nodig, want de zorg die ernstig zieke COPD-patiënten nu krijgen is vaak ver onder de maat. Wij spreken met Stana.

Diagnose COPD

In 2016 krijgt Jan, de vader van Silvio en Stana, een longontsteking die niet meer over gaat. Hij heeft in de bronzerij en chemie gewerkt en rookt vanaf zijn 15e, wat ervoor heeft gezorgd dat zijn longen niet zo best meer zijn. Stana en haar vader gaan naar de dokter, die concludeert dat hij COPD heeft. Dit is een aandoening waarbij de longen en luchtwegen blijvend ontstoken zijn en dus niet meer herstellen. COPD is de afkorting van Chronic Obstructive Pulmonary Disease. De ziekte kent 3 gradaties: licht, matig en ernstig.

Geen oog voor de patiënt

Nederland telt op dit moment zo’n 600.000 mensen met COPD en dit aantal stijgt snel. Geen onbekende ziekte dus, maar Stana merkt al snel dat dit niet betekent dat haar vader ook passende zorg krijgt. “Toen mijn vader nog zelfstandig thuis woonde gingen we een keer samen naar de huisarts om te praten over zijn voorland. De huisarts keek mij aan en zei: “ik heb werkelijk geen idee.” Toen dacht ik: als jij al geen idee hebt, waar moet ik dan beginnen?” Naarmate haar vader slechter wordt, ervaart zij dat de huisarts niet de enige is die geen idee heeft. “De zorgstandaard die opgesteld is voor de thuissituatie wordt op bijna alle uitgangspunten niet gehaald. In niet gespecialiseerde verzorgings- of verpleeghuizen zijn niet de juiste faciliteiten, wat voor levensgevaarlijke situaties kan zorgen waarin de patiënt angstig is, pijn heeft en benauwd wordt. Daarnaast beschikt het zorgpersoneel vaak niet over de juiste kennis of ze hebben geen tijd om de juiste zorg te geven”, aldus Stana. Ook het centraal stellen van de aansprakelijkheid van de verpleegkundigen en het zwaar laten meetellen van de financiële gevolgen van bepaalde zorgkeuzes zijn Stana een doorn in het oog. “De behoefte van de patiënt telt gewoon niet mee.”

Drama met medicijnen

Na de constatering blijft Jan van Ginkel zo goed en kwaad als het gaat nog een jaar thuis wonen. In 2017 belandt hij op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis, waar hij voor een derde maal binnen 1 jaar opgenomen wordt voor een longaanval. Na behandeling wordt hij doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Voor dit centrum is een lange wachttijd, waardoor hij naar huis moet. Hij krijgt thuiszorg, maar de zorg die hij krijgt is niet toereikend. Binnen 48 uur belandt hij in de crisisopvang, waar hij geen hulp krijgt om zijn situatie te verbeteren. Het blijkt dat hij geen indicatie voor revalidatie heeft meegekregen, maar slechts een voor eerstelijnsverpleging. Stana moet zelf contact opnemen met de longarts in het ziekenhuis om alsnog de juiste indicatie te krijgen zodat haar vader passende zorg krijgt. Door het te lang uitblijven van zorg wordt duidelijk dat hij niet meer naar huis kan. “In het verzorgingshuis moesten we het verstrekken van de medicatie volledig in beheer van de instelling geven. Dit werd een drama. Zijn medicijnvoorraad klopte niet, er was geen noodvoorraad, medicatie die op recept stond werd niet verstrekt. Bovendien werden zijn zuurstofflessen niet volgens schema gewisseld. Ook wisten veel verpleegkundigen niet hoe zij de flessen dienden te wisselen en gereed maken. Ik moest overal zelf achteraan. Uiteindelijk vroeg ik de locatiemanager of hij niet beter af was in een verpleegtehuis.” Het antwoord op deze vraag is bevestigend, waardoor meneer van Ginkel uiteindelijk overgeplaatst wordt. Hoe het hem bij die instelling is vergaan, is te zien in de uitzending van De Zorgwaakhond.

COPD-huis

Hoewel Jan er zelf niet meer is, blijven Stana en haar broer Silvio zich inzetten voor de juiste zorg voor COPD-patiënten. Zij zijn samen met een groep mensen uit het zorgveld een petitie gestart om een zogenoemd COPD-huis te realiseren. “Dat is een oplossing voor alle problemen waar onze vader als patiënt tegenaan is gelopen. COPD-patiënten die na een ziekenhuisopname moeten revalideren kunnen hier terecht. Ook wie niet hoeft te revalideren, maar eigenlijk nog te zwak is om naar huis te kunnen, is hier welkom. De mensen die echt niet meer zelfstandig kunnen wonen, mogen er permanent verblijven om uiteindelijk waardig te kunnen sterven.” Alle mensen die in het COPD-huis komen, krijgen speciaal op de ziekte toegespitste zorg, want het personeel wordt intern opgeleid.

Tekent u de petitie ook?

De petitie is op 2 april 2019 gestart en inmiddels zijn er al honderden handtekeningen en steunbetuigingen binnengekomen. Uiteindelijk willen Stana en degenen die haar helpen de petitie aanbieden aan minister De Jonge van Volksgezondheid. Wilt u haar helpen? Teken dan ook de petitie. Stana, Silvio en de anderen zijn ook nog op zoek naar mensen die hen op een andere manier kunnen helpen, zoals projectontwikkelaars op het gebied van zorgvastgoed of zorgprofessionals. Ook wordt er gezocht naar bestuurders van fondsen, die het project financieel verder kunnen helpen. Bent of kent u zo’n persoon? Stuur dan een mail naar info@copdhuis-jan.nl.