Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland
Publicatiedatum: 23 maart 2021
Hoewel bij velen nog onbekend, vormen metabole ziekten één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Om de dag wordt in Nederland een kind met een metabole ziekte geboren. De impact op het leven van deze kinderen en het gezin is enorm. De meeste kinderen overlijden jong. Dat moet anders, vindt Metakids. Dat kan anders. Want met voldoende geld kunnen volgens Metakids vrijwel alle metabole ziekten in 2045 behandelbaar zijn. Maar dat kan niet zonder uw steun.
Met uw steun maakt Metakids onderzoek mogelijk. Help mee, want meer onderzoek leidt tot meer kansen voor kinderen met een metabole ziekte. Bel 0800 – 1330 (gratis) of word direct donateur via de website.
Jong overlijden
Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Meer dan 20.000 ouders hebben te maken met het slopende effect van een metabole ziekte op hun kind. Bij kinderen die met een metabole ziekte, ook wel stofwisselingsziekte, worden geboren, gaat er iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. In plaats van gezond opgroeien, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. In andere gevallen uit de ziekte zich vaak op latere leeftijd. De schade is dan meestal al te groot, met jong overlijden tot gevolg
De lever is van levensbelang
De lever is een belangrijk orgaan in de stofwisseling. Het lukte onderzoeker Sabine Fuchs om, samen met haar team, kleine levers te maken vanuit de eigen cellen van patiënten met een metabole ziekte. Op deze manier kan ze behandelingen testen. En met succes. Voor een aantal ziekten heeft ze een nieuwe behandeling kunnen ontwikkelen die succesvol blijkt bij patiënten. Maar ze is ook hoopvol om metabole ziekten in de toekomst echt te kunnen genezen. “Het is vreselijk dat ik vaak lijdzaam moet toezien hoe de ziekte bij kinderen zijn gang gaat. Gelukkig is dit een fantastische tijd met ongekende technische mogelijkheden om ziekten beter te begrijpen en te behandelen”, aldus Fuchs.
Tijd voor MAX in het teken van metabole ziekten
In Tijd voor MAX ziet u 23 maart 2021 om 17.10 uur op NPO 1, onder andere het verhaal van Pip (6) en Teun (4). Als Pip 3 jaar is, gaat Pip van een normaal meisje vanuit het niets minder goed lopen. In 4 maanden tijd verliest ze grotendeels haar spraak, stopt met lopen en krijgt veel last van epilepsie. Haar broertje Teun blijkt, na onderzoek, dezelfde metabole ziekte te hebben. Door middel van enzymtherapie hopen hun ouders beide kinderen zo lang mogelijk stabiel te houden, totdat een oplossing wordt gevonden.
Pip en Teun.
Tv-presentator Rick Brandsteder wil metabole ziekten meer onder de aandacht brengen. “Metabole ziekten zijn nog zo onbekend. Toen ik aan vrienden en bekenden vertelde over mijn ambassadeurschap, wist bijna niemand waar ik het over had. Terwijl het één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland is. Sinds ik van het bestaan van deze kinderen weet, voel ik mij geroepen om mij voor ze in te zetten.” Hij is te gast in Tijd voor MAX, samen met kinderarts en onderzoeker Sabine Fuchs, Olaf en Patricia Savelkouls, de trotse ouders van de 2-jarige Bjorn, Lotte Oosterom, de moeder van Teun en Pip, en Elske en Femke DeWall.
Over Metakids
Metakids wil dat alle kinderen met een metabole ziekte behandeld kunnen worden. De stichting zamelt geld in voor onderzoek en bekendheid voor deze ziekten, waaraan veel kinderen in Nederland overlijden. De onderzoeken die Metakids financiert, richten zich zowel op de diagnostiek en behandeling van metabole ziekten, als op de verbetering van de kwaliteit van leven voor kinderen. Metakids zal niet stoppen totdat alle metabole ziekten behandelbaar zijn.
Met uw steun maakt Metakids onderzoek mogelijk. Help mee, want meer onderzoek leidt tot meer kansen voor kinderen met een metabole ziekte. Bel 0800 – 1330 (gratis) of word direct donateur via de webiste.
Tijd voor MAX in het teken van Metakids is te zien op 23 maart 2021 om 17.10 uur op NPO 1.
In het NPO Radio 5-programma Lunch Lekker wordt er op 23 maart 2021 ook aandacht besteedt aan dit thema. U hoort Lunch Lekker elke werkdag tussen 12.00 en 14.00 uur.
(De uitzending van Tijd voor MAX wordt mede mogelijk gemaakt door Metakids)
