Leven met een spierziekte
Publicatiedatum: 7 mei 2019
Uit onderzoek blijkt dat spierziekten nog vrij onbekend zijn onder een groot publiek. En dat is vreemd, want maar liefst 200.000 mensen in Nederland heeft een spierziekte. Er bestaan 600 verschillende soorten spierziekten, maar die zijn vrijwel allemaal zeldzaam. Daarom vraagt het Prinses Beatrix Spierfonds in een speciale campagne, aandacht voor de ernst en impact van deze spierziekten.
Met uw steun kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren en er alles aan doen om alle mensen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Bel 0800 – 5117 (gratis) of doneer via de website.
Impact
Ruim 200.000 mensen in Nederland hebben een spierziekte. Vaak gaat het om ernstige ziekten met een grote impact op het leven van de patiënten en hun directe omgeving. Sommige spierziekten zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk en allemaal hebben ze een verlammend effect op de spieren. Spieren raken verzwakt of vallen helemaal uit. De meeste spierziekten zijn progressief en een groot deel van de mensen komt in een rolstoel terecht, zelfs al op jonge leeftijd.
Ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan Kooijman weet als oud-danser bij het Scapino Ballet als geen ander hoe belangrijk spieren zijn: ”Als professioneel danser was ik iedere dag bezig om de grenzen van mijn lichaam te verleggen. Iemand met een spierziekte zoekt ook constant die grens op, alleen dan niet bij een spagaat, maar tijdens een alledaagse handeling zoals het aantrekken van een trui. Elke beweging die je maakt komt vanuit de spieren. Dit is voor mij zo vanzelfsprekend, daar denk ik niet bij na. De meeste Nederlanders denken er ook niet bij na, maar voor iemand met een spierziekte kan de geringste beweging al de grootste opgave zijn”, aldus Jan Kooijman.
Over het Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijke onderzoek naar spierziekten in Nederland.
Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio-epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het, naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult.
In Tijd voor MAX
Tijd voor MAX besteedt dinsdag 7 mei 2019 aandacht aan de impact van spierziekten op de levens van mensen, jong en oud, maar ook aandacht voor de impact op de levens van hun naasten. Zo ziet u het verhaal van de 14-jarige Sarah Fay. Zij lijdt aan Limb Girdle spierdystrofie, een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Toch probeert Sarah van elke dag een feestje te maken. U hoort ook het verhaal van Ruud, die fulltime mantelzorger wordt als blijkt dat zijn vrouw en 2 van zijn 3 kinderen een erfelijke spierziekte hebben. Hij valt 40 kilo af en loopt in mei een halve marathon om geld op te halen voor onderzoek. Ook te gast is prof. dr. Karin Faber, hoogleraar neuromusculaire aandoeningen aan het Maastricht UMC+. Zij legt uit wat de huidige stand van zaken is in het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Tijd voor MAX in het teken spierziekten is te zien op dinsdag 7 mei 2019 om 17.10 uur op NPO 1.
Met uw steun kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren en er alles aan doen om alle mensen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Bel 0800 – 5117 (gratis) of doneer via de website.
(Deze uitzending wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds)
