De Nierstichting: ‘we willen nierpatiënten hun leven teruggeven’
Publicatiedatum: 7 oktober 2020
Om te leven, moeten onze nieren goed werken. Doen ze dit niet dan is dialyse levensreddend en een niertransplantatie voor veel nierpatiënten letterlijk van levensbelang. Maar ondanks de nieuwe donorwet is er nog steeds een groot tekort aan donornieren. Elk jaar komt voor onnodig veel mensen op de wachtlijst een donornier te laat. Daarnaast moet de kwaliteit van de beschikbare donornieren worden verbeterd. De Nierstichting wil nierpatiënten hun leven teruggeven en zet alles op alles om meer succesvolle niertransplantaties te realiseren.
De Nierstichting doet er alles aan om nierpatiënten hun leven weer terug te geven. Bel 0800-8066 (gratis) of word donateur via de website.
Lange, onzekere weg
Als de nieren niet meer werken, stort uw leven in. U leeft in onzekerheid over de toekomst. Het is steeds moeilijker om te zijn wie u wilt zijn, en om iets voor anderen te betekenen. Nierpatiënten hebben een lange, onzekere weg te gaan. Dialyseren, wachten op een donornier en áls de operatie komt, hopen dat de nier niet afgestoten wordt.
Impact van afstoting donornier
Bart de Graaff kampt al vanaf zijn 9e met een ernstige nierziekte, die hem iedere keer weer in het ziekenhuis doet belanden. Mirjam de Graaff: “Bart dialyseerde en heeft 2 niertransplantaties ondergaan. Ik heb gezien hoe euforisch hij was toen hij een donornier kreeg en hoe groot de teleurstelling was toen deze uiteindelijk werd afgestoten. Ik zag wat het vooruitzicht op jarenlang te moeten dialyseren, met je doet. En hoe ellendig het is als je van dialyse afhankelijk bent.”
Vatbaar voor ernstige complicaties
Ook Amber is negen jaar oud wanneer wordt ontdekt dat haar nieren niet goed werken. Inmiddels is zij 25 jaar en heeft ze al 2 transplantaties achter de rug. Beide nieren zijn afgestoten, waardoor ze weer op de wachtlijst staat voor een nieuwe donornier. Tot die tijd verblijft ze 3 nachten in de week in het ziekenhuis om te dialyseren. De impact op haar dagelijks leven is enorm. Vooral nu blijkt dat nierpatiënten extra vatbaar zijn voor ernstige complicaties als ze het coronavirus oplopen.
Het kan iedereen overkomen
Een nierziekte kan iedereen overkomen en gaat nooit over. Mensen met nierfalen zijn afhankelijk van dialyse of niertransplantatie om in leven te blijven. En dialyseren is loodzwaar. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Transplantatie is veelal de best mogelijke behandeling. Het geeft mensen hun leven terug.
Betere werking donornieren
Prof. Dr. Ian Alwayn, transplantatiechirurg van het LUMC, doet er alles aan om meer succesvolle transplantaties mogelijk te maken. Hij vertelt over het huidige innovatieve onderzoek om de kwaliteit van donornieren te verbeteren. ”We hopen vooral dat we straks beter weten of een nier gaat werken in de ontvanger. En dat we dan donornieren minder snel zullen afwijzen. Ik heb goede hoop dat we daardoor in de toekomst veel meer patiënten kunnen helpen.”, aldus Alwayn.
Over de Nierstichting
De Nierstichting zet alles op alles om meer succesvolle niertransplantaties te realiseren. Naast de inzet om de wachtlijst voor donornieren te verkorten, financiert de Nierstichting innovatief wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit en matching van donornieren te optimaliseren, zodat donornieren beter functioneren en langer meegaan. De Nierstichting financiert ook onderzoek naar nieuwe medicijnen die patiënten weerbaarder maken tegen virusinfecties, om zo afstoting van de donornier te voorkomen.
De Nierstichting doet er alles aan om nierpatiënten hun leven weer terug te geven. Bel 0800-8066 (gratis) of word donateur via de website.
In Tijd voor MAX
Op woensdag 7 oktober 2020 staat Tijd voor MAX volledig in het teken van nierziekten en wat het betekent als je nieren niet meer werken. Te gast is Mirjam de Graaff, Nierstichting-ambassadeur en zus van BNN-oprichter Bart de Graaff. Bart overleed op 35-jarige leeftijd aan de gevolgen van nierfalen. Prof. dr. Alwayn (LUMC) vertelt over baanbrekend onderzoek naar meer succesvolle transplantaties. Ook Tom Oostrom, directeur van De Nierstichting, vertelt over hoe de stichting zich inzet om nierpatiënten hun leven terug te geven. En (musical)acteur, zanger en choreograaf Stanley Burleson treedt op. Hij zet zich al jaren in als ambassadeur van de Nierstichting en schreef speciaal voor nierpatiënten en hun naasten een bijzonder lied.
Tijd voor MAX in het teken van de Nierstichting is te zien op 7 oktober 2020 om 17.10 uur op NPO 1.
(De uitzending van Tijd voor MAX wordt mede mogelijk gemaakt door de Nierstichting)
