De impact van leven met een spierziekte is enorm
Publicatiedatum: 24 november 2020
In Nederland heeft 1 op de 80, dat zijn 200.000 mensen, een spierziekte. Er zijn zo’n 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige erfelijk, en allemaal hebben ze een verlammend effect op de spieren en daarom op het hele lichaam. En dus op het hele leven. Een spierziekte kan iedereen overkomen en de impact op het (dagelijks)leven is enorm. Om hier meer aandacht voor te vragen, staat Tijd voor MAX op 24 november 2020 in het teken van de impact van spierziekten.
Met uw steun kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren. En er zo alles aan doen om alle mensen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Bel 0800 – 1323 (gratis) of word direct donateur via de website.
Judith en Dean
Zo is er het verhaal van Judith, 40 jaar. Bijna 4 jaar geleden kreeg ze te horen dat ze een ernstige erfelijke spierziekte heeft. Ze is inmiddels volledig arbeidsongeschikt en heeft veel pijn. Ook is er aandacht voor het verhaal van Dean (5 jaar). Hij heeft de ziekte van Duchenne, een ernstige spierziekte.
Onderzoeksprogramma gentherapie
Het Prinses Beatrix Spierfonds is gestart met een groot onderzoeksprogramma naar gentherapie voor onder meer de ziekte van Duchenne, een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. Hoogleraar ontwikkelingsbiologie Niels Geijsen, verbonden aan het LUMC, is betrokken bij dit traject. Het streven is om binnen 5 jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland. Hij vertelt hierover in de studio van Tijd voor MAX.
Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de aanjager in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stuwende kracht achter het beste wetenschappelijk onderzoek en de beste behandeling. Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio-epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het, door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma, is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 65 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het, naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult.
In Tijd voor MAX
Te gast in Tijd voor MAX zijn Jan Kooijman, ambassadeur Prinses Beatrix Spierfonds, Sonja van der Velden, Prinses Beatrix Spierfonds, Judith van Rijswijk, heeft een erfelijke spierziekte, Bianca van Gemert, zoon Dean heeft een ernstige spierziekte, prof. dr. Niels Geijsen, hoogleraar ontwikkelingsbiologie, en dr. Erik Niks, kinderneuroloog.
Met uw steun kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren. En er zo alles aan doen om alle mensen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Bel 0800 – 1323 (gratis) of word direct donateur via de website.
(De uitzending van Tijd voor MAX wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds)
