Alle spierziekten de wereld uit

Nederland telt 200.000 mensen met een spierziekte. Er zijn zo’n 600 verschillende soorten, waarvan sommige dodelijk zijn, andere erfelijk en ze hebben allemaal een verlammend effect op het lichaam. Met een spierziekte verzwakken de spieren of vallen ze uit, wat effect heeft op alles in het dagelijks leven. 

Wetenschappelijk onderzoek

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Hun belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Ze financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor spierziektepatiënten nu. Samen met internationale experts maken ze zorgvuldige afwegingen over welke onderzoeken ze financieren.

Kijken over de grenzen van alle spierziekten

Onderzoek naar een mogelijk medicijn beslaat verschillende fases en neemt jaren in beslag. Elke fase is cruciaal: van het nauwkeurig beschrijven van de verschijnselen en het vinden van de oorzaak tot het ontwikkelen en lanceren van een medicijn. En er kan zelden een fase overgeslagen worden. Voor de farmaceutische industrie is zo’n compleet traject vaak commercieel niet interessant. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft geen commerciële belangen en beschikt over een (inter)nationaal netwerk van experts. Ze kijken over de grenzen van alle spierziekten heen en stimuleren onderzoekers hun kennis en resultaten te delen. Ze toetsen een onderzoekaanvraag op relevantie, kwaliteit en kans op vervolg. Bovendien brengen ze de praktijkervaring van patiënten en hulpverleners tot in het laboratorium.

Prinses Beatrix Spierfonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijke onderzoek naar spierziekten in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio/epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult. Bij alle belangrijke gebeurtenissen is zij aanwezig met veel belangstelling voor patiënten en vrijwilligers.

Tijd voor MAX staat in de uitzending van dinsdag 7 februari 2017 stil bij het werk van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ambassadeur van het fonds Jan Kooijman is te gast. Daarnaast ook het verhaal van de vierjarige Stefan. Hij heeft Spinale Musculaire Astrofie (SMA), waardoor hij niet kan staan of lopen. En het verhaal van Johan. Hij kreeg als een van de eersten een nieuw medicijn toegediend wat zijn leven redde. Prof. dr. Jan Verschuuren, hoogleraar neuromusculaire ziekten aan het Leids Universitair Medisch Centrum, vertelt over de wetenschappelijke onderzoeken die lopen.

Het Prinses Beatrix Spierfonds zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. En daar hebben ze uw steun hard bij nodig. Bel: 0800-0054 (gratis) of word donateur.

De uitzending van Tijd voor MAX wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.