De prijs van een mensenleven

Wat is een mensenleven waard? De beladen discussie over de groeiende groep veelbelovende maar ook peperdure medicijnen die de komende jaren op de markt gaat komen. Hoop op genezing, maar tot welke prijs kunnen en willen we dat betalen?

Wat is een mensenleven waard? De beladen discussie over de groeiende groep veelbelovende maar ook peperdure medicijnen die de komende jaren op de markt gaat komen. Hoop op genezing, maar tot welke prijs kunnen en willen we dat betalen? Zo vraagt het farmaceutische bedrijf Novartis Nederland bijna 2 miljoen euro voor een nieuw medicijn tegen de zeldzame spierziekte SMA. Het middel Zolgensma is daarmee het duurste medicijn ooit.

Het verhaal van 2 kinderen voor wie de behandeling met Zolgensma van levensbelang is komt aan bod. Mees werd geboren met SMA. Baby's met deze aandoening sterven meestal voor hun eerste verjaardag, maar Mees kon meedoen aan een trial in Italië met Zolgensma. Dankzij dat eenmalige infuus van een uur is hij inmiddels een vrolijke peuter van drie jaar. En het verhaal van Liam, ook geboren met SMA. Zijn ouders willen voor hun zoon ook die eenmalige gentherapie waarmee hij misschien wel kan leren lopen. Maar voor Liam is Zolgensma niet beschikbaar. Tenzij ze 2 miljoen euro op tafel kunnen leggen. Daarom zijn ze een crowdfunding-actie begonnen om behandeling van hun zoontje te bekostigen.

De verwachting is dat dankzij genetisch onderzoek de komende jaren veel nieuwe medicijnen tegen zeldzame ziektes ontdekt gaan worden. Als de farmaceutische industrie voor al die medicijnen de hoofdprijs gaat vragen, wordt de zorg onbetaalbaar. Maar die medicijnen niet beschikbaar stellen, betekent ernstige zieke kinderen een behandeling onthouden.

Onder andere medisch-directeur Rick Henderik van Novartis Nederland, artsen, wetenschappers en ouders van patiëntjes komen aan het woord over dit wurgende dilemma.