Zangeres Emma Kok (16) laat zich niet uit het veld slaan door haar zeldzame ziekte: ‘Zingen is mijn medicijn’
De pas 16-jarige Emma Kok verovert wereldwijd harten met haar stem. Met haar optredens, haalt ze miljoenen views op social media. Maar wat veel mensen niet weten is dat zij dagelijks kampt met de zeldzame ziekte gastroparese, een maagverlamming. Daardoor zit zij 22 uur per dag aan de sondevoeding. “Het is elke dag een struggle.”
Gastroparese
Emma is pas 9 maanden oud, wanneer zij aan de sondevoeding moet. Dat komt door haar zeldzame ziekte gastroparese. “Mijn maag is voor het grootste gedeelte verlamt”, legt zij uit in Carrie op Vrijdag. “Ik kan niet tot nauwelijks normaal eten en drinken. Daarvoor heb ik 22 uur per dag sondevoeding. Die heb ik al heel mijn leven en 6 jaar geleden kreeg ik de diagnose.”
Elke dag een struggle
Emma kampt al heel haar leven met deze ziekte. “Het beperkt mij in alles”, vertelt ze. Ook op sociaal vlak, omdat bijna overal waar zij komt, eten aanwezig is. “Ik word er altijd mee geconfronteerd.” Emma beperkt zich dan tot het eten van kleine rozijntjes, terwijl de rest geniet van een diner. Wat haar ook dwarszit, is dat “het spontane eraf is”. Bijvoorbeeld wanneer de deurbel gaat. “Mijn moeder springt dan gewoon op. Ik pak eerst de pompen, houd de slangen vast, kijk of ik niet ergens in vasthaak. Dan loop ik pas. Het is elke dag een struggle en lastig om mee om te gaan.”
Vrij op het podium
Emma kan niet zonder haar sondevoeding. Dag en nacht zit ze eraan verbonden. Op een goede dag, kan ze er maximaal 2 uur per dag af. “Ik zit echt vast. Alsof je de hond uitlaat, maar vastzit aan de riem.” Wanneer de hond los mag en vrij rent en speelt in het bos, dat gevoel ervaart Emma ook als zij van de sondevoeding af is en op het podium staat. “Op het podium voel ik mij vrij en kan ik mijzelf zijn. Dan vergeet ik mijn ziekte en laat ik het achter de bühne. Het voelt alsof ik de hele wereld aankan.”
Zingen als medicijn
“Zingen geeft mij kracht. Het houdt mij staande”, gaat de pas 16-jarige zangeres verder. “Als ik niet zou zingen, weet ik niet hoe het nu mentaal met mij zou gaan. Dat wordt onderschat. Het is fysiek een zware ziekte, maar mentaal is het misschien nog wel zwaarder. Zingen sleept mij erdoorheen. Het is mijn redding en het beste medicijn.”
Droom
Ondanks haar ziekte, laat Emma zich niet uit het veld slaan. Zij tourt de wereld rond met André Rieu. “Ik leef mijn droomleven”, vertelt ze trots. “Mijn droom komt uit. Elk land en elke stad heeft aan ander soort publiek. Het is bizar en heel erg mooi om mee te maken.” Er komt nog een droom uit voor Emma. Zij krijgt in 2025 haar eigen concert in het Concertgebouw. Voor Emma misschien wel de mooiste concertzaal ter wereld. “Dat ik daar sta, is onwerkelijk.” Haar weg naar die droom, legt Omroep MAX vast in een documentaire.
Eigen stichting
Emma genereert meer aandacht voor haar ziekte door er veel over te delen op social media. “Ik deel niet alleen de mooie dingen, maar ook de realiteit. Dat vind ik belangrijk, want het is een zeldzame ziekte.” Inmiddels heeft Emma een eigen stichting: Gastrostars.
De gehele uitzending terugkijken kan hier. Carrie op Vrijdag is elke vrijdag te zien om 19.00 uur op NPO 1.