Vroege dementie

Tot voor kort dachten we dat het aantal dementiepatiënten sterk zou toenemen in de toekomst, we worden immers steeds ouder. Maar inmiddels blijkt dat door de goede preventie van hart- en vaatziekten er steeds minder dementie optreedt.

Erfelijkheid

Als dementie op jonge leeftijd ontstaat dan is er vaak sprake van een zuivere, erfelijke vorm van Alzheimer. Bij mensen jonger dan 65 jaar met dementie staan geheugenproblemen over het algemeen minder op de voorgrond. Er is vaker sprake van gedragsveranderingen die gevolgen hebben voor de relatie of op het werk. Of er ontstaan problemen doordat iemand de weg niet meer kan vinden in een vertrouwde omgeving.

In sommige families komt een hoog cholesterol voor. We noemen dat familiaire hypercholesterolemie. In dat soort families zijn er veel mensen die bijvoorbeeld op jonge leeftijd een hartinfarct krijgen of een beroerte. Dit kan ook dementie tot gevolg hebben. Komt familiaire hypercholesterolemie in de familie voor? Laat dan het cholesterol bepalen, want aan hart- en vaatziekte is wat te doen door het cholesterol te verlagen met gezond eten of met cholesterolverlagende medicijnen. Maar ook door de andere risicofactoren te behandelen. Hoge bloeddruk bijvoorbeeld of roken. Ook overgewicht, diabetes en weinig bewegen brengen een risico met zich mee.

Verloop proces

Geleidelijk wordt het steeds moeilijker om de dagelijkse dingen goed te blijven doen. Op den duur gaan de hersenfuncties steeds verder achteruit. Soms snel, soms langzamer. Er is steeds meer hulp nodig bij alledaagse dingen, zoals telefoneren, reizen, boodschappen doen en koken. Omgaan met geld en medicijnen wordt steeds lastiger. Bij douchen en aankleden kan hulp nodig zijn. Bij ernstige dementie lukt het niet meer om uit een stoel op te staan, naar de wc te gaan of gewoon een stukje alleen te lopen. Dan is intensieve zorg nodig.

De huisarts onderzoekt of er sprake is van dementie. Het onderzoek bestaat meestal uit een gesprek met de patiënt zelf, bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek om lichamelijke klachten te beoordelen. Ook een gesprek met een naaste hoort hier bij, bij voorkeur met iemand die de patiënt al lang en goed kent. Verder kan de huisarts met een korte vragenlijst en opdrachten testen wat iemand nog kan en wat iemand nog weet. Denk aan vragen zoals welke dag is het, welk seizoen is het, hoeveel is 100 min 7. Een voorbeeld van een opdracht is: teken een cirkel met daarin de 12 cijfers van een klok, met de wijzers op 10 over 11. Een scan van de hersenen is meestal niet nodig om dementie vast te stellen.

Jong dementie

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen jonger dan 65 jaar dementie. Dementie op jonge leeftijd begint meestal op een leeftijd tussen 40 en 65 jaar, zij vervullen vaak andere rollen in de maatschappij en beseffen vaak beter dat ze ziek zijn. De symptomen worden vaak niet herkend en kunnen leiden tot veel onzekerheid en onbegrip. Deze veranderingen in gedrag worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Ze worden vaak geweten aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen. Vaak geeft deze periode veel onzekerheid en spanningen thuis. Het besef dat het veranderde gedrag door de ziekte komt, en de patiënt hier niets aan kan doen, geeft duidelijkheid en wat rust bij de familie.

In het begin valt het niet zo op. De patiënt kan het nog verhullen en alleen wanneer men de hele dag met iemand optrekt, gaat het opvallen.

Mensen met beginnende dementie herkennen voorwerpen, bekenden of hun omgeving niet meer. Ook weten ze soms niet meer hoe ze dingen moeten doen, zoals telefoneren, reizen, boodschappen doen en koken. Omgaan met geld en medicijnen wordt lastiger. Bij douchen en aankleden is hulp nodig. Uiteindelijk weet iemand niet meer hoe hij uit een stoel moet opstaan of hoe te lopen.

Vroegtijdige diagnose

Problemen met het geheugen, de taal of het gedrag kunnen een andere oorzaak hebben dan dementie. Deze oorzaken zijn soms behandelbaar. Denk hierbij aan een depressie, een burn-out, een infectie, oog- of gehoorproblemen, een te traag werkende schildklier of bijwerkingen van medicijnen. Als er wel sprake is van dementie, kan een vroege diagnose helpen om beter met de ziekte om te gaan, door bijvoorbeeld voorlichting, een vaste professionele begeleider (casemanager), hulp in de huishouding, verzorging of steun via lotgenotencontact. Ook de naasten kunnen ondersteuning en advies krijgen. Het is verder belangrijk om op tijd beslissingen te nemen over financiële en juridische zaken. Een vroege diagnose helpt om zich goed voor te bereiden op de emotionele en praktische gevolgen van de ziekte.

Het Deltaplan Dementie is een achtjarenplan om de zorg voor de patiënt van vandaag te optimaliseren en biedt de patiënten van morgen hoop op significante verbeteringen op het gebied van preventie, diagnose, zorg en behandeling. Onderzoekers in de hele wereld zijn op zoek naar medicijnen die dementie kunnen voorkomen, vertragen of genezen.

Haalbaarheid langer thuiswonen

Nadat de diagnose dementie is gesteld, bespreekt de huisarts hoe het verder gaat. Hij overlegt of er een vaste professionele begeleider nodig is: een casemanager dementie. De casemanager geeft advies over het omgaan met de dementie. De casemanager kan bijvoorbeeld de praktijkondersteuner ouderenzorg van uw huisartsenpraktijk zijn, of een verpleegkundige die veel weet over dementie. Wanneer de dementie steeds grotere problemen gaat geven in het dagelijks leven, is het belangrijk dat er op tijd extra hulp en zorg komt. De casemanager bespreekt hoe het gaat en welke hulp er nodig is. Als er op een gegeven moment van verschillende zorgverleners hulp wordt gegeven, zorgt hij/zij ervoor dat alles goed op elkaar afgestemd wordt. Bij de huisarts kan men natuurlijk ook terecht voor medische vragen. Er bestaat een app die een grote rol kan spelen bij deze begeleiding.

Dit onderwerp is besproken in Tijd voor MAX op 3 februari 2015.