De impact van een spierziekte: “Bram moet steeds meer inleveren en dat maar accepteren”
Publicatiedatum: 15 november 2022
1 op de 9 Nederlanders krijgt in de omgeving te maken met een spierziekte. Een spierziekte heeft een enorme impact op iemands leven. Spieren raken bij een spierziekte verzwakt of vallen helemaal uit, waardoor mensen steeds minder kunnen en steeds verder achteruitgaan. Om aandacht te vragen voor de impact van spierziekten staat Tijd voor MAX 15 november 2022 in het teken van spierziekten.
Help mee in de strijd tegen spierziekten en geef voor wetenschappelijk onderzoek. Want alleen met onderzoek kan het Prinses Beatrix Spierfonds medicijnen ontwikkelen voor alle mensen met een spierziekte in Nederland. Bel 0800 – 1323 (gratis) en word donateur via de site.
In Nederland hebben ruim 200.000 mensen een spierziekte. Vaak gaat het om ernstige zieken met uiteenlopende symptomen zoals spierzwakte, spierverlamming, pijn en tintelingen. De meeste spierziekten zijn progressief en een groot deel van de mensen komt in een rolstoel terecht, soms al op jonge leeftijd.
“Steeds meer inleveren”
In Tijd voor MAX het verhaal van de 11-jarige Bram (op de foto). Hij heeft de ziekte van Pompe, waardoor hij zowel fysiek als mentaal langzaam achteruitgaat. Waar hij eerst kon lopen en springen, kan hij nu nog maar kleine stukjes lopen en is hij afhankelijk van een rolstoel. “Bram moet steeds meer inleveren en dat maar accepteren, terwijl hij heel hard oefent. Wel keihard je best doen en toch achteruitgaan, dat is heel moeilijk om te zien”, aldus zijn moeder Tessa.
Ook is er aandacht voor het verhaal van Tobias (10). Hij kreeg 2 jaar geleden de diagnose Myotone Dystrofie, een erfelijke spierziekte die ook zijn vader en opa treft. Per generatie wordt deze spierziekte ernstiger.
Onderzoek naar spierziekten
Het Spierfonds is bezig met een groot onderzoeksprogramma naar gentherapie voor verschillende spierziekten. Gentherapie kan voor veel mensen met een spierziekte in de toekomst een oplossing bieden. Een groot deel van de spierziekten wordt namelijk veroorzaakt door een fout in het DNA. Om ons ambitieuze doel te bereiken, is de komende jaren veel geld nodig.
Ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan Kooijman gaat op bezoek bij onderzoeker Pim Pijnappel in het Erasmus MC, om in het laboratorium de stand van zaken in het onderzoek met eigen ogen te bekijken. Jan is te gast en vertelt over dit bezoek.
Ook te gast is prof. dr. Karen Faber, hoogleraar Neuromusculaire Aandoeningen aan de Universiteit Maastricht. “Er is een versnelling in het onderzoek. We krijgen steeds beter inzicht in hoe spierziekten zich ontwikkelen. Gentherapie is heel veelbelovend voor meerdere spierziekten”, aldus Faber.
Daarnaast zijn Natasja Koeckhoven en directeur Ellen Sterrenburg te gast.
Over het Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijke onderzoek naar spierziekten in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio/epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult.
Help mee in de strijd tegen spierziekten en geef voor wetenschappelijk onderzoek. Want alleen met onderzoek kan het Prinses Beatrix Spierfonds medicijnen ontwikkelen voor alle mensen met een spierziekte in Nederland. Bel 0800 – 1323 (gratis) en word donateur via de site.
Tijd voor MAX in het teken van spierziekten is te zien op dinsdag 15 november 2022 om 17.10 uur op NPO 1.
Deze uitzending wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.
(Foto: Prinses Beatrix Spierfonds)
